CONGRES SUR LA FIBROMYALGIE
MARSEILLE, novembre 2009
LA LETTRE DU CONGRES
« Docteur j’ai mal partout, je suis très fatiguée et je dors mal. »
Cette triade symptomatique chez une femme de 40 à 50 ans doit attirer l’attention et orienter le questionnement vers des symptômes associés tels que céphalées, douleurs abdomino-pelviennes, raideurs articulaires, troubles urinaires, syndrome des jambes sans repos, acouphène, troubles cognitifs de la mémoire et de la concentration.
La douleur diffuse s’associe à l’existence de 18 points douloureux à la palpation, traduisant l’hypersensibilité à la douleur : la présence de 11 de ces points est suffisante comme élément diagnostic.
La fibromyalgie doit être différenciée d’immunopathie, endocrinopathie ou pathologie musculaire avant d’être affirmée comme syndrome primitif.
La fréquence de la fibromyalgie est comprise entre 1 et 2 % de la population générale.
Le caractère féminin est à noter : la fibromyalgie atteint préférentiellement la femme, et peut se rencontrer de l’adolescence à l’âge avancé.
L’étiologie la plus probable aujourd’hui est centrale : déficit de contrôle des mécanismes inhibiteurs de la douleur sur un terrain prédisposant (facteurs génétiques probables) dans un contexte de vie facilitant.
Les preuves scientifiques de la présence de la douleur sont bien étayées aujourd’hui et ne justifient plus de « fibro-scepticisme » quant à la réalité physio-pathologique de la plainte : imagerie, expérimentations neurophysiologiques entre autres.
Après l’établissement du diagnostic, le traitement est celui d’une douleur chronique à savoir une prise en charge globale somatique, psychologique et sociale. Les équipes pluridisciplinaires des structures douleur répondent de par leur nature à cette approche multimodale qui peut aussi être réalisée dans une filière de soins en ambulatoire.
La connaissance de cet état douloureux est un préalable nécessaire.
L’identification des cibles thérapeutiques oriente vers des traitements médicamenteux et non médicamenteux validés et / ou recommandés
SEMIOLOGIE DES SYNDROMES FIBROMYALGIQUES ET COMORBIDITES
Dr Jean NIBOYET Rhumatologue, Unité Douleur, Clinique La Phocéanne Marseille
La sémiologie des syndromes fibromyalgiques (SFM) repose sur une association de symptômes relativement ubiquitaires, imposant donc une rigueur dans la démarche diagnostique.
Il s'agit d'une douleur chronique diffuse, décrite souvent comme musculo-squelettique, touchant plusieurs zones du corps, quotidienne, le plus souvent atténuée par le repos (mais généralement présente la nuit) et exacerbée par les efforts, météosensible et influencée par l'état émotionnel, sans lésion synoviale, tendineuse ou osseuse. Elle s'accompagne de troubles du sommeil, le plus souvent décrit comme non réparateur, à l'origine d'une asthénie matinale et d'une fatigabilité à l'effort. Un cortège de symptômes "annexes" est souvent retrouvé, en particulier sur le plan digestif, et/ou urinaire. On retrouve fréquemment des antécédents ou un état anxio-dépressif (relations complexes). Une des caractéristiques de ces SFM est un état d'hypersensibilité centrale, à l'origine d'une hyperalgésie et d'une allodynie, pouvant probablement témoigner de la richesse symptomatique de ces tableaux douloureux chroniques.
L'examen clinique ne retrouve généralement pas de signe particulier, qu'il s'agisse d'anomalies synoviales, tendineuses ou neurologiques, mais l'hypersensibilité centrale se traduit le plus souvent sur le plan clinique par un abaissement du seuil douloureux, dont témoigne une algotensiométrie significativement plus basse que la normale chez une majorité de patients et par la présence de points sensibles ou douloureux à la palpation d'un certain nombre de zones anatomiques (classiquement 11 points sur 18). Un tel tableaudouloureux peut évoluer de façon isolée chez certains patients, mais peut également "enrichir" la symptomatologie de diverses maladies chroniques, rhumatologiques ou autre; on parle de SFM secondaires
ou plutôt associés.
L'étude de cohortes de patients a permis de repérer d'autres syndromes chroniques chez les SFM, qu'on dénomme actuellement comorbidités. Les plus "courantes" sont le syndrome de fatigue chronique, le syndrome du colon irritable, et les comorbidités psychologiques (anxiété, dépression, catastrophisme, kinésiophobie, syndrome de stress post-traumatique...). Ces pathologies associées sont d'autant plus importantes à reconnaître qu'elles sont d'une très haute prévalence, qu'elles peuvent égarer le diagnostic, qu'elles ont une influence négative sur la fonction, le pronostic et sur la qualité de vie des patients et que leur connaissance peut avoir une incidence thérapeutique.
LE RYTHME VEILLE-SOMMEIL ET LES CONSEQUENCES DOULOUREUSES DE SON ALTERATION
Dr Marc REY Centre du sommeil, Service de Neurophysiologie Clinique
Hôpital la Timone, Marseille
La relation entre sommeil et douleur est une relation réciproque : la douleur nocturne va générer une instabilité du sommeil, le mauvais sommeil exacerbe la perception de la douleur. La meilleure compréhension de ces relations permet une meilleure gestion des douleurs chroniques. Cette compréhension passe par une connaissance du sommeil dans son organisation et de son évolution au cours de la vie.
Nos connaissances sur le sommeil ont connus de très grands progrès depuis la multiplication des centre de sommeil.
Le sommeil comporte plusieurs stades : le sommeil lent léger (SLL), le sommeil lent
profond (SLP) au cours desquels l’activité électrique cérébrale (EEG) se ralenti progressivement, et le sommeil paradoxal (SP) au cours duquel l’EEG ressemble à l’activité de veille alors que le sujet a un comportement de dormeur. Ces stades s’organisent en cycle comportant les différents stades SLL-SLP-SP.
Trois à cinq cycles se succèdent au cours de la nuit, et leurs compositions varient avec plus de sommeil lent profond en début de nuit et plus de sommeil paradoxal en fin de nuit.
Au cours de la vie le sommeil se modifie avec une diminution de sa durée, de la durée du sommeil lent profond et une augmentation des éveils intra sommeil en particulier en fin de cycle. Se superposent à cette évolution un certain nombre de maladies qui peuvent interférer avec le sommeil. Ce rythme veille-sommeil s’inscrit dans un ensemble de rythmes biologiques (température, sécrétion hormonale…) dont l’organisation harmonieuse permet de se sentir « en forme ». Ces rythmes sont synchronisés sur une période de 24 heures par des synchroniseurs externes comme la lumière, les interactions sociales.
Les sensations douloureuses vont retentir sur le sommeil : une stimulation douloureuse aigue est le plussouvent éveillante, une douleur chronique va retarder l’endormissement et fragmenter le sommeil. Lesmédicaments antalgiques vont également retentir sur la vigilance diurne car elles ont souvent un effet sédatif. L’arrêt des sensations douloureuses va conduire à un rebond de sommeil pour « récupérer » après une période d’insomnie. Ainsi les perturbations du rythme veille sommeil par les phénomènes douloureux risque de conduire à une privation chronique de sommeil et à une tendance à la désynchronisation des rythmes biologiques par des périodes de sommeil diurne.Un mauvais sommeil va modifier les perceptions douloureuses les rendant selon le type de douleur plus intenses le matin ou au contraire la nuit.
La prise en charge du patient douloureux nécessite donc une bonne connaissance de son sommeil, et de ses modifications par la douleur.
IMAGERIE FONCTIONNELLE CEREBRALE DE LA DOULEUR DANS LA FIBROMYALGIE
Drs Eric GUEDJD et Serge CAMMILLERI Service de Médecine Nucléaire, Hôpital la Timone, Marseille
Objectifs
La fibromyalgie (FM) est un syndrome douloureux chronique sans cause périphérique identifiable, dont la physiopathologie pourrait être rattachée à un dysfonctionnement des processus centraux du traitement de la douleur. Des anomalies de perfusion cérébrale ont récemment été décrites dans ce contexte. Leur signification reste toutefois incertaine. Ce syndrome reste en effet associé à un cortège de symptômes anxieux et dépressifs pouvant eux-mêmes interférer avec la perfusion cérébrale. Notre objectif est d'étudier le corrélat clinique spécifique de ces anomalies.
Matériels et méthodes
Une TEMP de perfusion cérébrale (99mTc-ECD) a été réalisée chez 20 patientes FM hyperalgiques (critères ACR; 48 ± ±6), ainsi que chez 10 sujets contrôles appariés pour l’âge et le sexe.
Une analyse de l’imagerie voxel-à-voxel a été conduite sur SPM2 afin de déterminer les anomalies significatives de perfusion cérébrale chez les patients, et leurs corrélats cliniques (échelle de douleur, échelle de handicap et échelle d'anxiété et dépression) (p<0.005, corrigé pour le cluster).
Résultats
Les patientes FM présentent: 1) une hyperperfusion du cortex centropariétal, prédominant du côté opposé au syndrome clinique, suggérant une sensibilisation douloureuse; 2) une hypoperfusion frontomésiale, cingulaire antérieure, amygdalienne et cérébelleuse, suggérant un dysfonctionnement des processus attentionnels et émotionnels contrôlant la douleur. Indépendamment des scores anxieux et dépressifs, les anomalies centropariétales et temporales antérieures sont corrélées à la sévérité de la maladie, évaluée par le score de handicap.
Conclusions
Ces résultats démontrent des anomalies significatives de la perfusion cérébrale dans la FM, dans des régions impliquées dans le traitement de la douleur, et dont la sévérité est corrélée au handicap clinique.
L'imagerie cérébrale pourrait être intégrée à des essais randomisés impliquant des thérapeutiques à action
centrale pour évaluer de façon objective l'efficacité de ces traitements, et possiblement identifier de façon précoce les patients bons répondeurs.
L’EVALUATION PSYCHOLOGIQUE EN FIBROMYALGIE
DOSSETTO, Psychologue clinicienne, Centre de la Douleur Chronique, Hôpital la Timone, Marseille
Il est convenu de dire aujourd’hui que la fibromyalgie est un syndrome complexe, ne pouvant se satisfaire d’une approche unique qu’elle soit organique ou psychologique. De nombreux déterminants y compris psychosociaux, doivent être considérés dans un modèle multicausal interactif.
Ainsi, la prise en charge de la fibromyalgie bénéficieactuellement du modèle bio-psycho-social qui permet de tenir compte de ces trois dimensions complémentaires, qui interagissent dans la genèse, le maintien et/ou l’aggravation du syndrome fibromyalgique. Dans ce contexte, l’évaluation psychologique prend toute sa légitimité. Il est vrai que la question psychologique en fibromyalgie alimente maintes controverses, tant coté corps médical que coté patients, notamment sur le versant étiopathogénique.Toutefois l’intérêt de l’évaluation psychologique ne se résume pas à la seule question de l’étiologie. L’ évaluation consistera d’une part dans l'investigation d’éventuelles comorbidités psychiatriques qui, inévitablement, auraient un impact sur la confrontation du patient à sa pathologie et sur la manière dont il communique à propos de celle-ci.D’autre part, l’évaluation vise à comprendre l’interface entre le patient et « sa » fibromyalgie, en analysant les multiples répercussions de celle ci sur lui, les dites répercussions ( psychiques, relationnelles, sociales..) faisant fréquemment le lit de facteurs d’amplification et de chronicisation.L’analyse portera également sur la façon dont le patient fait face à ces difficultés, afin de repérer dans son mode d’ajustement l’action d’éventuels facteur d’aggravation.
Enfin l’évaluation prendra soin de relever le rôle etl’attitude de l’entourage.Un bilan des stratégies d’adaptation du patient pourra être ainsi élaboré.
Ce bilan permettra de repérer des cibles de prise en charget de définir des objectifs thérapeutiques, partagés conjointement avec le patient.
FIBROMYALGIE : DU BILAN AU TRAITEMENT LAPRISE EN CHARGE A L’HÔPITAL St JOSEPH
Drs Brigitte PLANCHET-BARRAUD, Isabelle RUSS, NadegtSAADALLAH, Médecine Interne, Neurologie,Rhumatologie, unité Douleur chronique de l’hôpital Saint Joseph à Marseille
Bilan biologique de
référence
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• Vitesse de sédimentation (VS) *•
Protéine-C-Réactive (PCR)• ProtidogrammeCalcémiPhosphorémieGlycémieF. rhumatoïde Ig.M (sp.
animale)• F.
rhumatoïde Ig.M (sp. humaine)• A.N.C.A. Titrage (Ac. Anti-)• ENA (Ac. Anti-)/anti- antigènes nucléaires solubles• Transaminases *Gamma-Glutamyl-Transferase
(GGT)Phosphatases alcalines (PAL)TSH ultra-sensible• Créatine Phosphokinase (CK)• Peptides cycliques citrullines (Ac. Anti-)
LES THERAPIES COGNITIVO-COMPORTEMENTALES DANS LE TRAITEMENT DE LA FIBROMYALGIE : DE LA THEORIE AU PROGRAMME PRATIQUEMme Michèle LUMINI, Dr Philippe ROUSSEL,
Les deux traitements non médicamenteux de la fibromyalgie les mieux étudiés sont l’exercice physiqueet les thérapies cognitivo-comportementales.Les dernières recommandations de la prise en charge de la fibromyalgie ont été édictées en Allemagne (2009) par 58 experts. 8000 publications ont été recensées jusqu’en décembre 2008. Les recommandations citent 326 essais contrôlés et revues de la littérature. Parmi ces recommandations diagnostiques et thérapeutiques, les thérapies cognitivo-comportementales sont affectées d’un niveau de preuve scientifique 1 et d’un grade de recommandation A avec un consensus fort.
Les TCC consistent en l’application pratique dans unbut thérapeutique des principes théoriques de l’apprentissage et font référence aux modèles cognitifs inhérents aux traitements de l’information et aux modèles psychologiques issus des neurosciences.
Les comportements, cognitions et émotions sont lescibles des TCC. L’accent est mis sur les stimuli déclenchant, les médiateurs cognitivo-affectifs, et/ou les conséquences du comportement problème. LesTCC cherchent à agir sur les conduites du patient en modifiant les éléments renforçateurs externes ou internes (pensées, système de croyances, émotions) conscients ou non.
Les cibles comportementales :
- de type répondant : emprunter le trajet où a eu lieu l’accident «
responsable » de la douleurchronique (DC) peut déclencher au augmenter la douleur,
- de type opérant : les conséquences du comportement douloureux peuvent en augmenter ou en diminuer la fréquence d’apparition. Fordyce a proposé cette formulation du renforcement en DC
:
o « les bonnes choses arrivent quand j’ai mal et n’arriveraient pas autrement » (bonne chose :sollicitations, intérêt de l’entourage…),(le comportement douloureux est suivi d’une réduction de certaines activités
désagréables),o
o « quand j’ai mal les mauvaises choses n’arrivent pas alors qu’elles arriveraient autrement
»
L’évitement du mouvement pour ne pas risquer d’augmenter la douleur : kinésiophobie
(modèle de Wadell).
Les cibles cognitives
:
- l’attention sélective et l’anticipation,
- l’anxiété à l’égard de la maladie : intolérance à l’incertitude,
- le catastrophisme,
- l’acceptation de la douleur comme réalité quotidienne,
- l’efficacité personnelle,
- la résilience,
- les attentes de traitement,
- la motivation à s’engager dans un traitement.
Les cibles émotionnelles moins
spécifiques sont souvent liées aux
cognitions : anxiété, peur, tristesse…
Les TCC appliquées à la fibromyalgie se
positionnent donc sur les facteursaggravants de la douleur.
Les objectifs habituels des TCC à la DC et à la fibromyalgie en particulier sont :
- la modification des représentations de la douleur, de la maladie,
- l’amélioration de l’acceptation de la chronicité, du handicap induit,
- la modification des comportements, pensées, émotions, stratégies d’adaptation
susceptibles
d’amplifier la perception douloureuse et la fatigue,- la reprise d’activités
sans majorer la douleur.Après une phase évaluative, l’analyse fonctionnelle fait appel aux modèles théoriques sous-jacents des TCC et traduit son appartenance au champ des sciences
expérimentales.Le temps thérapeutique après établissement d’un rapport collaboratif se déroule au moins en trois phases :
- une phase éducative sur les représentations, le degré d’acceptation de la chronicité, de la constance et du handicap,
- une phase d’observation qui permet le repérage du « système douleur » du patient (stratégies de coping, type de personnalité, registre comportemental, émotionnel
et cognitif), ses attentes, et la détermination des objectifs avec modulation de l’acceptation,
- une phase de modification des comportements, des pensées
et émotions susceptibles de majorer la douleur. Cette phase inclut la généralisation et le maintien des acquis. La phase thérapeutique fait appel à des techniques comportementales (procédures
issues du comportement répondant ou opérant) ou à des techniques cognitivo-émotionnelles : restructuration cognitive, thérapie de pleine
conscience, thérapie d’acceptation et d’engagement et/ou techniques de relaxation, hypnoanalgésie.
Les TCC dans le traitement de la FM ont été validées.
Restent à mieux définir les critères d’indication et les facteurs prédictifs d’adhésion.L’intérêt des TCC dans le traitement de la douleur chronique et de la fibromyalgie est triple
:
- modèle facile à appréhender par les patients qui y adoptent une position de co-thérapeute le rendant actif dans le traitement,
- spécificité des cibles thérapeutiques :
reprise des activités via un programme
opérant,
réduction de la kinésiophobie,
modification des croyances
dysfonctionnelles multiples citées,- et modélisation individuelle des problèmes sans conceptualisation théorique à priori.
Cette approche nécessite une formation spécifique aux TCC et un travail en binôme obligatoire avec une psychologue
formée à cette approche.
Un programme sera présenté dans cette session.
FORUM :QUESTIONS REPONSES SUR LA FIBROMYALGIE
Annick LEFIEUX-LEMAIRE Présidente AFPACA & CORSE, association affiliée au réseau douleur PACA
OUEST.
Buts
Informer et aider les malades et leur famille à mieux connaître la fibromyalgie et les douleurs chroniques. Si besoin est, les mettre en contact avec des médecins spécialisés dans le traitement de la douleur.
Aider à la prise en charge par un soutien psychologique.
Aider les malades à trouver un médecin généralistequi connaît ces pathologies et qui fera le relais avecles équipes.
Les soutenir dans le combat qu'ils mènent pour mieux gérer leur pathologie.
Les aider dans les démarches administratives auprèsd'organismes comme la Sécurité Sociale, les MDPH , les Banques
etc…
Les guider pour obtenir
- Au sein des entreprises, un aménagement de poste ou un changement, et informer des possibilités de financement accordées par les "AGEFIPH " (malade-patron).
Entrer en contact avec la médecine du travail pour
que leur pathologie soit prise en compte. Les aider dans les démarches administratives lorsque les malades sont très invalidés. L' AFPACA & CORSE demande et informe les médecins,
spécialistes, centres de la douleur des possibilités d'aide aux malades. Cela veut dire de nombreux déplacements dans toute la région PACACORSE.
Marseille à deux possibilités de contact : 1 permanence sur la maison des associations sur la Canebière et au téléphone. Pour les Alpes ,Htes Alpes, nous avons
aussi installé une permanence sur la MJC deBriançon. Pour le reste des départements, ainsi que la Corse tout s'installe petit à petit.L'association
établit des antennes départementales sur le terrain, et des permanences téléphoniques.
Je tiens à préciser que toutes les actions menées parl'équipe autour de moi, le sont pour la
majorité par des personnes malades, qui font souvent de gros efforts, mais chacun a pu
trouver les aides nécessaires et de ce fait tient à aider les autres, montrant ainsi que l'on peut s'en sortir et reprendre force malgré « LA
MALADIE ». Nous
devons nous rassembler afin de permettre une plus grande solidarité entre tous.
Les équipes médicales existent, les traitements aussi. Faisons que tous se rassemblent afin de pouvoir donner réponse à ceux qui ne savent pas encore vers qui se tourner.
« Quand on a des convictions, il faut les défendre,même si l'on est minoritaire. »Philippe DOUSTE-BLAZY (16/10/2004). Je fait mienne cette parole, afin de continuer d'avancer et de donner force aux autres.
FOCUS FIBROMYALGIE
Présidente de FOCUS FIBROMYALGIE BELGIQUEBernadette
JORIS,
Présentation, historique et évolution
AG + CA + Comité scientifique + volontaires, diversification des services vers publics divers, association de soutien aux patients vers références en
matière de fibromyalgie, nouveaux enjeux, nouveaux statuts.
Analyse de la situation et mise en place de moyens pour :
Partenariats et travail en réseau :
Interaction avec les professionnels de santé :
OMS, Mut. Chrét., Mut. Soc.,
Partenaires : BDF, EDF, ENFA, Luss, OSH, Villes de Namur, Liège, Charleroi.
Actions, services et publications :
Contact divers ministères et institutions publiques, Colloques parlementaires et les suites; Fibrophone, centre de documentation, publications trimestrielles, guide et livre, rencontres familles et jeunes, Espace Écoute.
formation des professionnels de santé et des services à domicile.Accueil = journées de sensibilisation
à la FM, 12 mai,
COMMUNICATIONS MANQUANTES:
PHYSIOPATHOLOGIE DE LA FIBROMYALGIE
Professeur Patrick DISDIER
Ce texte vous sera communiqué dès réception
S'il y a des choses que vous ne comprenez
pas ou des mots qui vous sont inconnus, demandez les moi : je ferai mon possible pour vous aider. Ne vous faites pas des nœuds avec cela, ni une projection douloureuse
Amicales pensées
positives.
GROS BISOUS. MA DOUCE AMIE.
DESOLEE POUR LE TEL CE MATIN? MAIS JE DORMAIS.
JE SUIS HEUREUSE POUR TOI DE TE SAVOIR ENTRE BONNES MAINS
BISES MA BELLE A BIENTÖT TIENS MOI AU COURANT.
je te souhaite une douce journée !
gros bisous
JE N AI TOUJOURS PAS TROUVE COMME ET OU METTRE LES LIENS DES BL0GS QUE J AIME J'ENRAGE CAR JE VOIS QUE JE SUIS EN LIEN SUR DES BLOGS JE SUIS TR7S HONOR2E ET JE NE PEUX PAS RENDRE LA PAREILLE!
BISOUS GYPSY SI TU POUVAIS ECRIRE EN MAJUSCULES CAR J AI DES PROBLEMES AVEC MES NO NEUIL!
MERCI DE TA COMPREHENSION